Življenje z multiplo sklerozo

Bolniki z multiplo sklerozo so zelo hitro utrudljivi | (foto: Annie Spratt / Unsplash)

30. maj je dan multiple skleroze. Naša gostja je bila zdravnica dr. Alenka Horvat Ledinek, dolgoletna vodja centra za multiplo sklerozo na Nevrološki kliniki ljubljanskega UKC-ja. Povprašali smo jo tudi o tem, kako postavijo diagnozo za to bolezen ter kako poteka zdravljenje. Pogovor je vodila Tanja Dominko.

Multipla skleroza je bolezen tisočerih obrazov in simptomov

»Multiplo sklerozo (MS) je težko odkriti. Je kronična bolezen, za katero so značilne spremembe v možganih na različnih mestih, zato so težave, zaradi katerih pride oseba k zdravniku, zelo različne. Najpogostejše so različne motnje občutenja, pogosto bolniki zaidejo v nujno nevrološko ambulanto zaradi težav z vidom, zaradi prehodne šibkosti udov (npr. polovice telesa), utrudljivosti, ki traja skozi daljše časovno obdobje, tu so še težave z dvojnim vidom, ravnotežjem, hojo, redkeje pa so prvi simptom bolezni težave z uriniranjem; te nastopijo pozneje. Z dolžino trajanja bolezni je funkcionalne rezerve možganov čedalje manj, tedaj se pretežno stopnjujejo težave z utrudljivostjo, kognicijo (spominom, pozornostjo), stopnjujejo se težave s hojo, ravnotežjem. Tedaj rečemo, da bolezen prehaja v progresivni potek.«

Bolezen pri večini nastopi med 20. in 40. letom

»Naši bolniki pridejo zelo zgodaj do osebnega zdravnika ali v nujno nevrološko ambulanto, kjer se vsa diagnostika prične in konča v ambulanti za MS. Današnji dostop do različnih vsebin, predvsem internetnih, omogoča, da si bolnik sam pogosto preuranjeno postavi diagnozo. Ozaveščenost in dostopnost do teh različnih gradiv je zelo široka, to pripelje do dokaj zgodnjega obiska zdravnika nevrologa, seveda pa je prava postavitev diagnoze nekoliko zakasnjena predvsem zaradi nekoliko težjega dostopa do slikovne diagnostike, magnetnoresonančnega slikanja, ki nam omogoči natančen vpogled v mesto, razporeditev, velikost lezij, ki jih najdemo pri MS.«

Bolezen se pojavi tudi po 50. letu, a redkeje

»Moški in ženske po 50. letu zbolevajo v enakem razmerju, vendar je danes pričakovana življenjska doba daljša, kar pomeni, da se tudi postavitev diagnoze lahko pomakne po 40. letu. Življenjska doba bolnikov z MS je nekoliko krajša, predvsem zaradi pogostih okužb, ki jih utrpijo gibalno ovirani bolniki, vezani na posteljo.«

V času epidemije so obravnavali za tretjino bolnikov manj kot sicer

»Pri zdravniku so se oglasili samo bolniki s pomembno težavo; najpogosteje zaradi šibkosti, težav z ravnotežjem, dvojnimi slikami. Zagotovo je bila postavitev diagnoze oddaljena ne samo zaradi obiska zdravnika nevrologa, ampak ker se je čakanje na različne preiskave podaljšalo. Dostop do bolnišnice je bil, a se je bilo potrebno organizirati v luči enodnevne bolnišnice, kjer potekajo lumbalne punkcije, ki so ena od pomembnih diagnostičnih postopkov za postavitev diagnoze MS. Kar tretjino manj bolnikov smo obravnavali kot sicer. Ko se pomakne diagnoza, se pomakne začetek zdravljenja.«

Zdravila močno olajšajo bolezen

V 20-ih letih je bil velik razmah zdravljenja MS z zdravili, ki upočasnijo bolezenski proces in ob upoštevanju kliničnih magnetnoresonančnih rezultatov, želja in pričakovanja bolnikov lahko danes izberemo zdravilo, za katerega verjamemo, da bo upočasnilo bolezenski proces. Tako lahko oseba z MS konča študij, se zaposli, načrtuje družino.«

Naša gostja je bila zdravnica dr. Alenka Horvat Ledinek© Medicina danes

Pred 20-imi leti je bilo 5 zdravil za zdravljenje MS, danes jih imamo več kot 13

»Danes res lahko upoštevamo ne samo aktivnost bolezni, temveč tudi želje, pričakovanje bolnika. Se raje odločimo za zdravila v obliki tablet, injekcij? Če bolezen ni obvladana, imamo možnost ponovno velike izbire učinkovitejših zdravil, ki s svojo učinkovitostjo prinašajo več neželenih učinkov, zato je potreben dober razgovor z bolnikom, tudi o obvladovanju neželenih učinkov, ki jih zdravljenje z njimi prinese.«

V Sloveniji imamo približno 3.500 bolnikov z MS

»Slovenija sodi med države s kar visokim številom obolelih z MS. Še do danes na vemo, zakaj zbolimo, čeprav je bilo zelo veliko raziskav na tem področju. Lahko rečemo, da k temu prispeva zemljepisna širina, preseljevanje, debelost, kajenje, nižja koncentracija vitamina D. O tem se je zelo veliko govorilo, da če imamo manj vitamina D, imamo povečano tveganje za MS, ker ne vpliva samo na presnovo kalcija fosfata, temveč tudi pomembno vpliva na zorenje imunskega sistema. Tu so še genetski dejavniki.

Poudarila bi, da MS ni dedna, je pa povečana obolevnost znotraj družin v primerjavi z ostalo populacijo za 10-15x. Imamo več kot 200 genov, ki jih povezujemo z MS, ampak ko rečem, da zbolimo, gre za seštevek genetske predispozicije in številnih zunanjih dejavnikov.«

V Sloveniji samo trije centri za multiplo sklerozo

»V Slovenskem prostoru so samo trije centri za MS, pa še ti v resnici nimajo vseh kapacitete centra. Če se primerjamo s sosednjimi evropskimi državami in državami bivše Jugoslavije, so v teh centrih pri sosedih pretežno nevrologi, ki se ukvarjajo zgolj in samo samo z MS, imajo zelo dobro mrežo fizioterapevtov, delavnih terapevtov, psihologov, v Sloveniji pa se samo del svojega časa poglobljeno ukvarjamo z MS.

Na žalost imamo samo en rehabilitacijski center, katerega dostopnost je povezana z dolgimi čakalnimi dobami, vemo pa, da je taka kompleksna obravnava še posebej pri bolniku, ki ima določene funkcionalne težave, ključnega pomena. V v rehabilitacijskem centru bolnika ne samo naučimo živeti z določenimi gibalnimi ovirami, omogočamo mu predpisovanje različnih pripomočkov, nudimo bolj kompleksno nadaljnjo obravnavo kot je to možno. Vsekakor bi si želeli imeti v slovenskem prostoru več centrov, večje število nevrologov, vseh ostalih sodelavcev, ki so ključni za celostno obravnavo bolnika z MS.«

Podporna terapija je ključnega pomena, samo zdravila niso dovolj

»Samo zdravila, ki jih napišemo na recept, da bolnika spremljamo zaradi neželenih učinkov ali če ima poslabšanje bolezni kljub terapiji, ni dovolj. Pomemben deležnik je psiholog, ki bolnika opremi z različnimi strategijami, kako se soočiti s kronično boleznijo. Ko bo to bolezen sprejel, bo življenje lažje.«

Več kot 90 % bolnikov je telesno in miselno utrudljivih

»Utrudljivost jih ovira pri delu, študiju, kasneje pri iskanju službe. Tu so zelo pomembni tudi delovni terapevt, fizioterapevt, ki v programu obvladovanja utrudljivosti bolnika nauči prepoznati, nauči ga določenih strategij, kako se lahko z določenimi pripomočki, prilagoditvami v domačem okolju utrudljivosti ogne in jo tudi obvlada. Bolniki imajo pogosto težave z uriniranjem, zato je potrebna obravnava v ambulanti za motnje mokrenja. Včasih je potrebno sodelovanje urologa.«

Bolečina je ključnega pomena

»Pogosto si pri kronični bolečini pomagamo z zdravniki v ambulanti za bolečine. Pri vseh bolnikih, ki imajo težave s hojo, koordinacijo, je ključna vloga fizioterapija. Šele ko ima bolnik dostopnost do vseh ključnih elementov, do ključnih obravnav v različnih obdobjih, lahko rečemo, da je obravnava bolnika celostna. Ni samo dovolj zdravnik, pomembne so vse podporne terapije in sodelovanje bolnika. Brez tega v procesu zdravljenja cilja ne moremo doseči.«

Telesna aktivnost petkrat tedensko močno zmanjša utrudljivost

»Čeprav se sliši še tako nenavadno: pomembna je redna telesna vadba. Če bo bolnik z MS samo počival, bo telo še bolj oslabelo. Počitek je pomemben, a številne raziskave so pokazale, da telesna aktivnost petkrat na teden močno zmanjša utrudljivost. Zato vse bolnike spodbujamo (tudi gibalno ovirane), da so telesno aktivni v svojih zmogljivostih.«

Zagoni bolezni prihajajo v valovih

»Zagon je akutni dogodek, akutno vnetje. V možganih se je naredila nova lezija ali se je stara povečala. Običajno tega ne moremo napovedati. Da zmanjšamo pogostost zagonov bolezni, se odločamo za zdravljenje z zdravili, ki upočasnijo bolezenski proces. Nemalokrat so bolniki zbegani, kajti do poslabšanja pride tudi ob okužbi: prehlad, pljučnica, gripa, vendar takrat bolnike potolažimo, da bodo po preboleli okužbi v veliki večini simptomi postopoma izzveneli. Zagon je akutno poslabšanje, ki pa ni izzvan.«

Alternativno zdravljenje

»Posebej na začetku, ko se bolnik sooča z boleznijo, zelo pogosto sega po različnih dopolnilnih alternativnih oblikah. Na prvem mestu so najrazličnejše oblike diete. Tu bi želela poudariti, da diete pri MS ni, imajo pa bolniki vsaj občutek, da so nekaj spremenili v svojem življenju in je verjetno zato vpliv na boljše razpoloženje pričakovan. Zelo pogosto bolniki posegajo po kanabinoidih (konoplja), ker jih to sprosti, umiri. Konoplja naj bi pri napredovalni bolezni zmanjšala krče. Iščejo tudi bioenergetike.  

V ambulanti me veseli, da so odprti in da povedo, da posegajo po teh metodah, z njimi se pogovorim o mojih pogledih na dopolnilne oblike zdravljenja, predvsem pa jim želim povedati, da je odločitev o zdravljenju predvsem v njihovih rokah. V odnosu bolnik – zdravnik moramo biti iskreni, saj samo z iskrenostjo lahko nekam pridemo.«

Utrudljivost je prisotna pri 40 % do 80 % oseb

»Zelo težko je nekomu, ki nima gibalne oviranosti, razumeti svojca, da je utrujen. Tu gre za zelo kompleksne procese v možganih, za katere niti strokovnjaki ne vedo, zakaj do njih pride. Bolniki preberejo 3, 4 strani, pa so utrujeni, pozabijo, kaj so prebrali, ne zmorejo, posesajo, pa je to dovolj. Na utrudljivost kot sam simptom vpliva tudi nespečnost, nekatera zdravila, bolezen ščitnice. Imamo tudi vrsto zunanjih dejavnikov, npr. vročina poleti.«

Na vročini so bolniki z MS veliko bolj utrudljivi kot tisti brez bolezni

»Za bolnike z MS je pomembno, da gredo ven, si vzamejo čas za oddih v jutranjem času, da se večkrat čez dan oprhajo s hladno vodo, pijejo več hladne tekočine. Bolniki o obvladovanju utrudljivosti dobijo dovolj napotkov na nevrološki kliniki. Na tak način lahko sami na nefarmakološki način obvladajo ta simptom utrudljivosti. Zdravil, registriranih za zdravljenje utrudljivosti, ni. Imamo dvoje vrst zdravil, a so različne raziskave pokazale, da bolniki s spremenjenim režimom življenja mnogo bolj obvladajo simptom kot pa z zdravili.«

Mirjam Judež