Katja in Klemen Ban sta se soočila z diagnozo trisomije 18; Katarina je stara 14 mesecev in vsak dan preseneča.
Družina Ban iz Šentvida nad Ljubljano: najmlajša, Katarina, je stara 14 mesecev in vsak dan preseneča. FOTO: Vid Ponikvar/Sportida
Zakonca Katja in Klemen Ban iz Šentvida nad Ljubljano imata pet otrok. Poročena sta 11 let, spoznala pa sta se v Milanu na taizéjskem romanju. Svojo izkušnjo sta podelila v oddaji Družinska kateheza na Radiu Ognjišče.
Po štirih zdravo rojenih otrocih sta se brez večjih skrbi veselila še petega, vendar tokrat se je med nosečnostjo zgodilo nekaj nepričakovanega …
Katja: Vse nosečnosti so tekle gladko in brez težav. Bila sem precej mlada, zato je bilo vse lažje. V 12. tednu pete nosečnosti sem šla na običajen pregled. V nekem trenutku sem opazila, da je ginekologinja predolgo tiho. Dobro sva se že poznali in zaslutila sem, da bo tokrat drugače. Še danes mi odzvanjajo v ušesih njene besede: »Katja, nekaj ni v redu … Nuhalna svetlina je prevelika.« Ob tej novici je moje telo vzdrgetalo. Nisem mogla dojeti. Zdelo se mi je, da ne bom zmogla niti priti domov. Svetovala mi je, naj še preverim pri specialistki za nuhalno svetlino, kar sem storila takoj. Tudi specialistka je potrdila sum. Poklicala sem Klemna, ampak mu nisem zmogla kaj dosti povedati. Razmišljala sem: naj se tole konča in naj se čim prej zbudim. Bilo me je zelo strah.
Klemen Ban: Katarina kljub srčni napaki zaenkrat ne kaže znakov srčnega popuščanja, ne potrebuje dodatnega kisika … FOTO: Vid Ponikvar/Sportida
Klemen: Izkušena specialistka je posumila na trisomijo 18. Takoj sem raziskal, kaj to je. Pojavi se v povprečju pri enem na 10.000 otrok, verjetnost se povečuje s starostjo mame. Za dokončno potrditev je bila potrebna genetska preiskava. Amniocenteza je potrdila trisomijo 18.
Katja: To pomeni, da je zelo verjetno, da otrok umre že v trebuhu ali da ne preživi poroda.
Klemen: Statistike pravijo, da jih 90 % umre v prvem letu življenja. Takoj sem šel iskat primere, ko so živeli dlje, in jih tudi našel. Odkril sem skupnost staršev, ki delijo svoje izkušnje, vodnik priprave na porod in priporočila za nego, tako da sva se s Katjo dobro pripravila na vse mogoče izide. Opogumila me je tudi knjiga Bella’s Gift zakoncev Santorum.
Katja Ban: Sploh ne bi rekla, da so otroci Katarino »sprejeli«, je tako del naše družine in jo imajo tako radi, kot bi imeli vsakega brata ali sestro. FOTO: Vid Ponikvar/Sportida
V takšnih primerih pogosto svetujejo splav …
Katja: Tega nam sicer ni nihče svetoval. Ko je specialistka posumila na trisomijo 18 in sem se spraševala, kaj naj naredim, sem jo vprašala, kaj bi na mojem mestu naredila ona. Rekla je:»Jaz sem drugačna ženska, ne bi imela pet otrok, kot vi, ampak kakor koli se boste odločili, bo prav. Samo vedite, da niste nič krivi.« Po moji glavi so se podile razne misli, spraševala sem se: bom sploh lahko sprejela tega otroka? V nekem trenutku sem se vprašala: tega ne bom zmogla, ali bi naredila splav? Toda takoj je v meni vse močno zakričalo: ni šans, tega ne morem narediti, splav ne pride v poštev!
Kakšen je bil porod in čas po njem?
Klemen: Katarina se je rodila, videti je bila perfektno, položili so jo Katji v naročje. Zelo hitro je nehala dihati, izgubila je barvo. Blagoslovljeno vodo sem imel pripravljeno, ker sem načrtoval, da jo bom krstil kmalu po rojstvu, nisem si pa mislil, da jo bom moral tako hitro. Tako se spomnim – ni nujno, da je to res: po krstu je nekako prišla k sebi. Babica je takoj poklicala zdravnico, ta ji je dala še kisik, potem je popolnoma prišla k sebi.
Katja: Tretji dan so ugotovili, da Katarina ne odvaja blata. Morali so jo v inkubatorju takoj odpeljati v Ljubljano, v vozilu pa ni bilo dovolj prostora še zame. To je bila nova preizkušnja. Ko ti otroka odpeljejo po porodu, je to nekaj tako nasprotnega materinski naravi, kot da bi pol tvojega telesa nekdo odtrgal in odpeljal in ti ne veš, kaj bo z njim. Ko sva jo naslednjič videla, je bila vsa uboga, na cevkah. Ugotovili so, da ima prepreko v črevesju, in potreben je bil operacijski poseg.
Klemen: Treba je bilo sprejeti odločitev: je poseg v Katarininem interesu ali ne? Poseg bi ji rešil življenje, ampak je tvegan in obstaja možnost, da umre med operacijo. Ji rešimo življenje ali ne? Jo vzamemo in se poslovimo od nje? Odločila sva se za poseg in izid je bil najboljši, kar je bil lahko. Zelo sem hvaležen dr. Megličevi in njenemu paliativnemu timu, ki skrbi za to, da Katarina živi najboljše mogoče življenje, brez nepotrebnih invazivnih posegov, ki bi bili namenjeni zgolj podaljševanju njenega življenja za vsako ceno. Katarina preseneča. Njen rojstni dan praznujemo vsak mesec in praznovali smo že štirinajstega! Kljub srčni napaki zaenkrat ne kaže znakov srčnega popuščanja, ne potrebuje dodatnega kisika …
Kako so otroci sprejeli Katarino?
Katja: Otrokom sem novico povedala takoj po sumu na trisomijo 18. Skupaj smo šli na bolniško maziljenje, molili rožni venec Božjega usmiljenja. Te stvari otroci nekako razumejo in prav oni so mi kdaj pomagali sprejemati, da bo vse v redu, naj zaupamo, naj se zgodi Božja volja. Zanje je Katarina čisto normalna sestra in zelo radi jo malo »pomečkajo«, pomasirajo; včasih se mi zdi, da jo znajo oni najlepše umiriti. Sploh ne bi rekla, da so jo »sprejeli«, je tako del naše družine in jo imajo tako radi, kot bi imeli vsakega brata ali sestro. Negotovost pred porodom so sicer občutili, pa ne zato, ker Katarina ni »v redu«, ampak ker so se zavedali, da lahko umre. Zelo sem hvaležna, ker so doživeli izkušnjo molitvenega občestva: da drugi molijo zate in te na ta način spremljajo.
*Pogovarjala se je Marjana Debevec, zapisal in uredil Igor Vojinovič.*
*Celoten pogovor lahko preberete v Naši družini (5/2021).*
*Naša družina na facebooku TUKAJ.*